Fibromialgia, una rete regionale per diagnosi e cure: “In Puglia fino a 140mila pazienti”

Una rete regionale per la fibromialgia, con centri di riferimento, un registro dei pazienti e un osservatorio scientifico permanente.È questo il cuore della proposta di legge depositata in Consiglio regionale dal consigliere di maggioranza Saverio Tammacco, con l’obiettivo di dare un’organizzazione stabile alla diagnosi, alla presa in carico e alla cura di una patologia cronica che, secondo le stime richiamate nel testo, potrebbe riguardare in Puglia una platea compresa tra 77mila e 143mila persone.La fibromialgia è caratterizzata soprattutto da dolore muscolo-scheletrico diffuso, affaticamento, disturbi del sonno, rigidità, difficoltà di concentrazione e compromissione della qualità della vita. Non è una malattia infiammatoria nel senso classico del termine e proprio questa caratteristica contribuisce spesso a rendere più tortuoso il percorso diagnostico: gli esami possono non mostrare alterazioni specifiche, mentre i sintomi sono reali, persistenti e invalidanti.Da qui nasce uno dei punti più delicati della proposta: evitare che i pazienti restino sospesi tra visite ripetute, diagnosi tardive e percorsi non uniformi tra un territorio e l’altro. Il testo prevede una rete regionale dedicata, un registro per raccogliere dati omogenei e un osservatorio incaricato di monitorare l’andamento della patologia, l’appropriatezza dei percorsi e i bisogni assistenziali. Sono previste anche attività di formazione per il personale sanitario e il ricorso alla telemedicina.Il tema si inserisce nel dibattito nazionale sui Livelli essenziali di assistenza (Lea). Nella documentazione trasmessa alla Camera sul nuovo decreto è prevista l’introduzione della sindrome fibromialgica tra le condizioni croniche e invalidanti, ma limitatamente alle forme molto severe, con durata minima dell’attestato di esenzione pari a due anni. Si tratta quindi di un riconoscimento importante, ma selettivo.

Sul piano clinico, le raccomandazioni europee indicano che la gestione della fibromialgia non può ridursi alla prescrizione di farmaci. Le linee guida assegnano un ruolo centrale all’educazione del paziente, all’attività fisica adattata e a un approccio graduale e multidisciplinare, riservando i trattamenti farmacologici a casi selezionati.Resta il nodo dell’attuazione. La proposta, secondo quanto dichiarato da Tammacco, non prevede nuovi costi strutturali per il bilancio regionale, ma punta a una migliore organizzazione delle risorse già disponibili. L’assunto è che una presa in carico più ordinata possa ridurre prestazioni ripetute, accessi impropri al pronto soccorso, visite non coordinate e costi indiretti legati ad assenze dal lavoro o invalidità.“La fibromialgia è una malattia invisibile solo agli occhi di chi non vuole vedere la sofferenza quotidiana di migliaia di cittadini” ha detto Tammacco, secondo cui la proposta punta a dare risposte concrete ai pazienti e alle loro famiglie, accompagnandoli dalla diagnosi alla cura e superando le disparità territoriali.Il testo inizierà ora il percorso nelle commissioni consiliari competenti. Sarà lì che si capirà se l’obiettivo di una rete pugliese per la fibromialgia resterà un’indicazione di principio o potrà tradursi in un modello organizzativo misurabile: con punti di accesso chiari, criteri clinici omogenei, dati aggiornati e una valutazione reale dei costi e dei benefici per il sistema sanitario regionale.

a