Malattie rare, circa 2000 quelle registrate in Puglia: quali sono quelle più diffuse in Capitanata

Il Centro Territoriale Malattie Rare di ASL Foggia ha aperto le porte ai cittadini, per una giornata di informazione e sensibilizzazione. Pazienti e familiari hanno incontrato il team multidisciplinare per conoscere servizi, percorsi assistenziali e opportunità di presa in caricoSi è svolto oggi, 23 febbraio 2026, l’Open Day organizzato dal Centro Territoriale Malattie Rare (Ctmr) di Asl Foggia, in occasione della Giornata delle Malattie Rare. L’iniziativa, ospitata nell’atrio del Distretto Socio Sanitario di Foggia in piazza della Libertà, ha visto la partecipazione di pazienti, familiari, caregiver e operatori sanitari.Nel corso della giornata il team del Centro ha illustrato funzioni e percorsi assistenziali, offrendo colloqui di orientamento e consulenza. A ricevere gli utenti sono stati la referente aziendale Maria Antonietta Candela, specialista in Pediatria e Genetica Medica, insieme alla geriatra Piera Calderisi, alla psicologa Margherita Cusano e alla coadiutrice amministrativa Ivana Colecchia.In Europa una malattia è definita rara quando colpisce meno di cinque persone ogni diecimila abitanti. Si stima che nel mondo siano circa 300 milioni le persone coinvolte, oltre 30 milioni in Europa e più di 2 milioni in Italia. La Giornata è promossa a livello internazionale da Eurordis – Rare Diseases Europe e coordinata in Italia da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare Onlus; la campagna 2026 è dedicata al tema dell’accesso alle terapie e ai trattamenti, anche non farmacologici.Il Ctmr opera in raccordo con il Sistema Informativo Malattie Rare Regione Puglia (Simarrp) e con il Coordinamento Malattie Rare di Aress Puglia, favorendo l’integrazione tra ospedale e territorio. Nel 2025 oltre 400 pazienti sono stati inseriti nel registro regionale e 100 presi in carico direttamente dal Centro, a conferma di un’attività sempre più centrale nella rete assistenziale provinciale.