Casa Sollievo si ” veste “di Viola

Casa Sollievo della Sofferenza si ‘veste’ di viola per celebrare oggi, lunedì 12 febbraio, la Giornata internazionale dell’epilessia, con l’obiettivo di diffondere conoscenza e consapevolezza su una patologia neurologica cronica che si caratterizza per la persistente predisposizione a presentare le cosiddette crisi epilettiche.

nei comuni di Monte Sant’Angelo e Mattinata.

“Quest’anno – spiega Giuseppe d’Orsi, epilettologo e medico responsabile dell’Unità di Neurologia di Casa Sollievo – abbiamo puntato anche sulla divulgazione perché sono ancora troppi i luoghi comuni sull’epilessia, spesso persino veicolati e rafforzati da operatori sanitari non esperti. Uno di questi riguarda le manovre da eseguire in caso di crisi epilettica tonico-clonica. Spesso ed erroneamente si sostiene che bisogna aprire la bocca con le dita o infilando un cucchiaio, oppure si consiglia di trattenere braccia o gambe per fermare la crisi. Sono manovre sbagliate, che possono peraltro arrecare ulteriori danni. Invece, bisogna cercare di evitare l’eventuale caduta, allontanare ostacoli o corpi contundenti dalla testa e dal corpo e posizionare il paziente su un lato”.

Il Centro per lo Studio e la Cura dell’Epilessia di Casa Sollievo segue già 1500 persone provenienti da tutte le province della Puglia e dalle regioni limitrofe. Recentemente è stato riconosciuto dalla Regione Puglia come presidio della Rete Nazionale delle Malattie Rare per le ‘epilessie rare’ ed è entrato nella rete degli Istituti Nazionali Virtuali Epilessia RIN, nell’ambito della rete Irccs delle Neuroscienze e della Neuroriabilitazione. Inoltre, è attivamente coinvolto nella gestione e nelle nuove sperimentazioni terapeutiche per le persone con Malattia di Lafora, patologia genetica neurodegenerativa particolarmente diffusa in Puglia, con la partecipazione al registro nazionale dell’Istituto Superiore della Sanità e al PNRR-MR1-2022-12376430 – Drug discovEry and repurposing to Find a trEAtmenT for Lafora Disease (DEFEAT-LD).

“Sappiamo – continua il dottor d’Orsi – che malgrado la terapia farmacologica abbia fatto passi da gigante nel trattamento dell’epilessia, nel 30% dei casi le crisi epilettiche persistono dando luogo ad una condizione di farmacoresistenza. Si calcola però che almeno il 15-20% dei pazienti farmacoresistenti potrebbe giovarsi di un intervento neurochirurgico specificamente mirato che consenta la rimozione delle regioni cerebrali dove ha origine la scarica epilettica ed il conseguente controllo delle crisi. E per questo si è rivelata di grande utilità l’installazione in reparto, nell’ottobre del 2022, del sistema h24 di monitoraggio video-elettroencefalografico in grado di studiare e registrare le crisi epilettiche. Il nuovo sistema permette sia di individuare i casi da avviare all’intervento neurochirurgico per la rimozione delle parti cerebrali interessate, garantendo ottime probabilità di guarigione, sia di effettuare una diagnosi precisa e di impostare terapie più mirate”.