Casa Sollievo tra i 17 centri di eccellenza internazionale per le sindromi di Ehlers-Danlos

Casa Sollievo della Sofferenza centro di eccellenza per la diagnostica e il coordinamento dell’assistenza relativi alle sindromi di Ehlers-Danlos, un gruppo di patologie rare ed ereditarie del tessuto connettivo con sintomatologia molto variabile. L’IRCCS di San Giovanni Rotondo, infatti, è entrata a far parte della reta mondiale dei ‘Centers of Exellence’, istituita e coordinata dalla Ehlers-Danlos Society, nata proprio quest’anno a formata attualmente da 17 centri sparsi in tutto il mondo, tra cui, appunto, Casa Sollievo.

Questo riconoscimento si aggiunge a quelli già ottenuti dall’ospedale garganico per le sindromi di Ehlers-Danlos come centro di riferimento della rete nazionale e regionale e, dal gennaio del 2022 dopo il parere positivo della Commissione Europea, come membro delle reti europee di riferimento per le malattie rare dermatologiche, dell’apparato muscolo-scheletrico e del tessuto connettivo.

“Le sindromi di Ehlers-Danlos – ha spiegato Marco Castori, medico responsabile dell’Unità di Genetica Medica dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza – raggruppano un insieme di patologie del tessuto connettivo le cui caratteristiche cliniche che determinano la diagnosi tendono ad essere individuate con difficoltà. È fondamentale che il medico abbia un sospetto che si possa trattare di sindrome di Ehlers-Danlos perché decida di valutare particolari come l’ipermobilità articolare, la lassità delle articolazioni, la fragilità capillare e dei tessuti o l’iperestensione della pelle e la consistenza della cute. Molti sintomi possono essere associati a malattie ben più note, come la sindrome del colon irritabile o la fibromialgia”.Non esiste una cura farmacologica per questo tipo di patologie. Tuttavia è fondamentale rivolgersi ad un Centro con esperienza per ottenere una diagnosi precoce, modificare il proprio stile di vita, minimizzare il rischio di sviluppare complicanze, evitare il ricorso a cure inappropriate e per un continuo monitoraggio del decorso della malattia.